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Oct 30, 2023

Um novo rótulo para mim: Deficiência Dinâmica

Postado em 3 de agosto de 2023 | Avaliado por Ray Parker Esta manhã, um querido amigo meu postou esse meme em suas redes sociais, e foi como se um raio de sol quente estivesse aquecendo meu rosto. Ao lado de sua postagem,

Postado em 3 de agosto de 2023 | Avaliado por Ray Parker

Esta manhã, um querido amigo meu postou esse meme em suas redes sociais, e foi como se um raio de sol quente estivesse aquecendo meu rosto.

Ao lado da postagem, meu amigo escreveu: “Ah, ei, sou eu…”.

Tive que sorrir porque esta sou eu também, e isso explica porque não escrevo um post há alguns meses. Na verdade, não escrevi porque estou me sentindo muito, muito bem. Faz algum tempo que me sinto fisicamente mais forte do que nunca, e isso me faz sentir um impostor.

Tive um ótimo verão; Mudei-me, viajei para o Alasca e tenho trabalhado quase em tempo integral em vários trabalhos de consultoria, então quem sou eu para escrever um post sobre como viver com dor crônica? Sobre ter uma deficiência? Só precisei da minha cadeira de rodas nos aeroportos e só faltei uns três dias ao trabalho por causa das dores, que para mim são quase nenhumas.

Não se engane, minha dor ainda está entre 5 e 6 na Escala de Dor Mankoski todos os dias. Eu simplesmente não tive tantas crises ou lesões que me levassem aos 7, 8 e 9 anos, onde eu realmente não consigo pensar ou funcionar. Sou muito grato por isso e atribuo isso às mudanças positivas em minha vida, aos movimentos consistentes e à fisioterapia, e também à boa sorte.

Mas sentir-me relativamente bem faz-me sentir que não “mereço” realmente a designação de ter uma deficiência.

Tive que aprender muito sobre o rótulo de “deficiência”. Para mim, significa reconhecer as limitações reais de viver no meu corpo e aprender a viver a vida de uma forma que me mantenha seguro, feliz e saudável dentro desses limites. Nesse sentido, reconhecer minha deficiência é extremamente fortalecedor para mim.

Eu ficava em uma situação muito pior quando fingia que não estava com dor ou quando empurrava a dor com tanta força que acabei fazendo uma cirurgia de emergência na coluna. Com uma deficiência, permito-me os auxílios de mobilidade de que preciso, saio da reunião ou do jantar quando fico muito cansado e faço o meu melhor para reservar o tempo e o dinheiro de que preciso para terapia mental e física – e todas as coisas que preciso. precisa ficar o mais forte possível.

Ao mesmo tempo, estou ciente de que outras pessoas não ouvem “deficiência” da mesma forma. Não faz muito tempo, eu era uma pessoa que pensava que isso significava que eu era fraco ou inferior. Minha capacidade internalizada me fez sentir que me chamar de “deficiente” era uma forma de tirar vantagem dos outros. Achei que, se admitisse que precisava de acomodações, estaria admitindo que era fraco ou preguiçoso.

Mas a verdade é que acomodar o meu corpo não é uma questão de escolha. É uma necessidade. E não é aproveitar os outros para pedir a ajuda que preciso.

Embora eu não acredite mais nessas coisas, essas dicotomias tornam ainda mais difícil para mim entender o fato de ter um tipo de deficiência que às vezes é invisível e que é inconsistente. Às vezes acordo de manhã e saio da cama pronto para enfrentar o dia, e às vezes levo 20 minutos para sair da cama e mergulhar em água quente antes de poder realmente me mover.

E nem sempre há uma explicação para isso. Às vezes consigo ir aos jogos de futebol dos meus filhos e ficar o tempo todo torcendo nos bastidores, às vezes tenho que sentar em uma cadeira especial de gramado com apoio para o pescoço e sair no intervalo. Às vezes preciso da minha cadeira de rodas e às vezes não consigo. E nem sempre há uma explicação para isso.

Etiquetas são difíceis. Não quero me limitar colocando-me em nenhuma caixa específica. E rótulos como “deficiente” vêm com a gravidade de todo o peso, suposições e estigmas que as pessoas atribuem a eles.

Mas incorporar este rótulo de “deficiência” tem sido fortalecedor para mim e permitiu-me mudar a forma como vivo para me adequar às minhas capacidades, falar abertamente sobre o que posso ou não fazer e partilhar a minha experiência com os outros.